Tahaksin teile rääkida loo Laurast ja "Rääkimata loo" kaadritagustest.
Laura on keerulise nahahaigusega pooleteise aastane tüdruk, kes sündis haigusega Bulloosse Epidermolüüs (Epidermolysis bullosa). Võite inglise keelset nimetust googeldada ja pilte vaadata. See on Eestis haruldane haigus ja teadaolevalt ei ole kellelgi teisel Eestis sellist haigust avastatud.
Kui Laurake sündis, olid kõik ahastuses - tema nahk ei olnud nagu tavalisel beebil, sõrmekestel polnud küüsi ja mõnes kohas polnud nahkagi (ütlen siinkohal seda, et mina pole Laurakese sünnipilti näinud ja võin midagi rääkimata jätta, aga põhimõte jääb samaks).
Laura on Tõnu onupoja tütar. Tatjana ja Andrese laps.
Loomulikult raviti teda alguses valesti, sest Eesti arstid polnud haigusest kuulnudki. Nemad olid samuti väga üllatunud, sest polnud sellise haigusega varem kokku puutunud. Kõik pereliikmed koondasid koheselt jõud ja üritasid teada saada, mis haigusega on tegu. Tõnu õde Maarja töötas Inglismaal haiglas administraatorina ja tekkiski mõte kirjutada Inglismaa arstidele. Uurimise käigus selgus, et Inglismaal pole see sugugi harva esinev haigus. Seal on palju lapsi sellise diagnoosiga.
Laura nahk vajab pidevat hoolitsust - sidumist kuni 7 korda päevas ja kreemitamist. Tema nahake on väga tundlik, mis kahjustub iga väiksema hõõrdumise peale. Näiteks kui ta terava serva äärde ennast ära lööb või kõndimise ajal põlvedele kukub. Tal tekivad villid nii nahale, kui ka suu limaskestale, mistõttu on tal raskusi söömisega. Toit peab olema ülimalt peenestatud ja eks kõike ta süüa ka ei tohi.
Erihoolitsusest sõltub kõik. Vastasel juhul tekivad villidest armid, mis võivad erinevatele kehaosadele liiga teha (takistab nt kehaosade liikumist). Ravimid on aga VÄGA kallid. Kuus kulub üle 200€. Spetsiaalseid vahendeid saabki Laura Inglismaalt, kindlasti midagi ka Eestist.
2011. aasta jaanuaris käisidki Tanja, Andres ja Laura Inglismaal arstide juures. Mingisugust erilist ravi küll ei saanud, aga ülevaatlus oli põhjalik, Tanja ning Andu muutusid kindlamaks, said ilmselt erinevaid ravimeid ja oli hea, et nad seal käidud said.
Laural on sõrmed ja varbakesed eraldi seotud, ülemisel pildil on näha kindakesi. See on selleks, et sõrmed ja varbad kokku ei kasvaks. Kolmel sõrmel pole tal ka küüsi. Riiete õmblused peavad olema õmmeldud väljapoole, mänguasjad peavad olema õrnad ja pehmed, Tanja ja Andu on hoolitsenud ka selle eest, et ta endale kodus liiga ei teeks (teravate nurkadega, äkiliste kohtadega). Tanja ja Andu on SUPER tugevad ning tublid vanemad. Suur kummardus ja kiitus!
Rääkisime omavahel ka sellest, et võib juhtuda nii, et Laura saab endale nööbikese kõhtu, see tähendab seda, et teda peab toitma hakkama läbi naba torukestega, sest villid on tekkinud ka kurku. Me loodame südamest, et nii ei juhtu, aga lihtsalt tahan teid asjaga kurssi viia ja rääkida, kui raske haigus see tegelikult on.
Laura on täiesti normaalne laps - ärge nüüd arvake, et ta peaks olema kusagil eraldi, et ta ei saa kõndida ega roomata. Ei-ei. Ta on nii tubli! Hoiab ennast, räägib kuidas teda kreemitama peab, teab milliste mänguasjadega mängida, on ettevaatlik uutes kohtades. Täielikut teadvustab endale kõike. Laura on veel täielik esineja! Ja seda heas mõttes. Talle meeldib tähelepanu. Muidugi mõista: ema ja isa on ju professionaalsed tantsijad! Andres oli näiteks Valgas Joy's tantsuõpetaja (info Valgamaa lugejatele). Andres ja Tanja kohtusidki laeval tantsides....Off the topic, kuid nüüd Laura juurde tagasi!
Jah, nii ongi. Täiesti tavaline laps, kui välja arvata haigus. Kõige armsam pisike tüdruk. Nii oluline on see, et terve pere toetab täielikult, nii moraalselt kui rahaliselt. LASTEFOND!! kogub samuti raha.
Põhjus, miks ma seda lugu räägin, on lihtne: tahaksin, et inimesed, kes on terved, väärtustaksid seda, mis neil on. Soovin, et teaksite, mida üks pere võib läbi elada. Ma usun, et minu tänane postitus on tähtis. Saan teha seda, et see lugu jõuaks rohkemate inimeste kodudeni.
Rääkimata lugu Laurast 01.03 kl 20.00 @ Kanal2.
Nüüd räägin ma teile veel sellest, mis meil kaadrite taga toimus... Keep on watching! (Pikk postitus tuleb yup.)
Emil, Marek, Maarja, Mummi, Andrea
Tanja ja Andu kutsusid meid Tallinnasse - rääkisid, et toimub teine filmimine, kuhu tavaliselt kutsutakse pere kokku, antakse üle kingitus ja veedetakse aeg. Ütlesime neile alguses, et ei saa tulla.
Muidugi oli see osa plaanist, tegime neile üllatuse ja läksime Tallinnasse kohale (23.02). Lõppfilmimine toimus vanalinnas Glorias.
Carmen (saatejuht) võttis meid sümpaatselt vastu, seletas ära mis toimuma hakkab ja pani meid peitu, sest Tanja ja Andres ei tohtinud meid mitte mingil juhul näha. Alguses lootsime muidugi, et meid pannakse veinikeldrisse, haha. Olgu. Istusime suurest saalist veidi eemal, umbes kaks tundi või rohkemgi kulus peitmisele ja ootamisele.
Lõpuks anti meile luba treppidele peitu minna, kus ootasime ka oma hea pool tundi. Lollitasime ja tegime aega parajaks, kui Marek (Tõnu onupoeg) märkas Andrest. Meil kõigil oli, et MIDA! EI VÕI OLLA! Mis saab kui ta meid näeb? Mis saab, kui tulebki nüüd sinna treppidele? Vaikne paanika tekkis. Uhh, õnneks ta ikkagi ei tulnud treppide poole. Ta kõndis lihtsalt teisel korrusel ringi.
Nagu ütlesin, tegime aega parajaks..
Meie ülesanne oli kõndida peatrepist üles kui meile selleks märku anti. Tanja, Andres ja Laurake tantsisid saali keskel, Helen Adamson laulis "Kas Sa tead" ja hetk oli emotsionaalne, usun, et kujutate seda isegi ette. Tanjal ja Andul hakkasid pisarad voolama, kui meid nägid. Ka meil kõigil hakkasid pisarad voolama. Ma olin nii erutatud, et lausa värisesin ja nutsin vahetpidamata. Üritasin aga pilte jäädvustada ja jooksin ringi. Imeline hetk oli!
Carmen palus Helenil teist korda uuesti laulda "Kas Sa tead...", sest ta ei suutnud esimese hoobiga filmida, ta ise ka purskas nutma. Helen ka poetas pisaraid laulmise ajal või vähemalt nutumaik tuli kurku.
Saatejuht Carmen on nii sümpaatne ja lahe inimene. Tõnuga arutasime, et telekast ei tundu just kõige sümpaatsem inimene. Kui me teda ise nägime, tema emotsionaalsust, sõbralikkust, austust ja headust, siis eelarvamus täiesti muutus. Ta on täiuslik inimene seda saadet tegema. Ütlen kindlalt, ta ei teeselnud ega mänginud head inimest. Tõepoolest oli näha tema siirust. See avas ka minu silmad ja kindlasti ei ole ma enam nii suure eelarvamusega teletöötajate vastu.
Helen oli samuti väga positiivne, naeratas nii toetavalt ja elas kaasa. Super hea kindlustunde tekitasid!
No vaadake seda imelist perekonda!
ARMSAKE!
Mina pildistasin :-)
Laura ja Maarja
Carmen ja Helen
Söök, mida pakuti
Laurake - ma tabasin Sind teolt!
Kui me Laura poole hiljem läksime, siis läksin pärast pisikestega mängimist korraks Tõnu juurde. Tõnu ütles mulle, et vaata korraks taha. Laura koputas mulle jala peale ja võttis mu sõrmekestest kinni ning ütles, et ma temaga mängima läheksin See oli nii kirjeldamatu hetk, sest ma olen teda enne seda saadet vaid ühe korra näinud ja mulle läks see nii hinge ja on oluline, et ma talle meeldisin. Ega ma ise ju samuti muretsesin temaga mängides: kas teen haiget, kas tal hea olla, ega valus pole. Tema tagasikutsumine enda juurde aga näitas seda, et tal oli minu vastu usaldus. Kirjeldamatu hetk.
Boys, Boys, Boys
Vennad
Üks osa kingituses oli Limusiiniga sõit. See oli Tanja üks unistus või mõte, millest saade kohe kinni haaras. Tanja ise rääkis ka, et ta oli nii üllatunud. Laura täiega nautis limusiinisõitu.
Kusjuures, nad jäid limusiiniga kinni ka ju kitsastele tänavatele, sellepärast neil tulekuga kaua aega läkski.
Carmen palus need lillekorvid meil kaasa võtta ja nii nad kõndisidki natuke läbi vanalinna kuni parklani massiivsete lilledega.
Tanja ja Andu teine laps, Laura vennake - Aron. Täiesti terve tita!
Aitäh neile, kes jaksasid selle lookese lõpuni lugeda ja tänud, kes on toeks olnud!
Meie jõudsime koju poole viie ajal hommikul.
