Wednesday, February 29

Laura rääkimata lugu/kaadrite taga


Tahaksin teile rääkida loo Laurast ja "Rääkimata loo" kaadritagustest.

Laura on keerulise nahahaigusega pooleteise aastane tüdruk, kes sündis haigusega Bulloosse Epidermolüüs (Epidermolysis bullosa). Võite inglise keelset nimetust googeldada ja pilte vaadata. See on Eestis haruldane haigus ja teadaolevalt ei ole kellelgi teisel Eestis sellist haigust avastatud.

Kui Laurake sündis, olid kõik ahastuses - tema nahk ei olnud nagu tavalisel beebil, sõrmekestel polnud küüsi ja mõnes kohas polnud nahkagi (ütlen siinkohal seda, et mina pole Laurakese sünnipilti näinud ja võin midagi rääkimata jätta, aga põhimõte jääb samaks).

Laura on Tõnu onupoja tütar. Tatjana ja Andrese laps.

Loomulikult raviti teda alguses valesti, sest Eesti arstid polnud haigusest kuulnudki. Nemad olid samuti väga üllatunud, sest polnud sellise haigusega varem kokku puutunud. Kõik pereliikmed koondasid koheselt jõud ja üritasid teada saada, mis haigusega on tegu. Tõnu õde Maarja töötas Inglismaal haiglas administraatorina ja tekkiski mõte kirjutada Inglismaa arstidele. Uurimise käigus selgus, et Inglismaal pole see sugugi harva esinev haigus. Seal on palju lapsi sellise diagnoosiga.

Laura nahk vajab pidevat hoolitsust - sidumist kuni 7 korda päevas ja kreemitamist. Tema nahake on väga tundlik, mis kahjustub iga väiksema hõõrdumise peale. Näiteks kui ta terava serva äärde ennast ära lööb või kõndimise ajal põlvedele kukub. Tal tekivad villid nii nahale, kui ka suu limaskestale, mistõttu on tal raskusi söömisega. Toit peab olema ülimalt peenestatud ja eks kõike ta süüa ka ei tohi.

Erihoolitsusest sõltub kõik. Vastasel juhul tekivad villidest armid, mis võivad erinevatele kehaosadele liiga teha (takistab nt kehaosade liikumist). Ravimid on aga VÄGA kallid. Kuus kulub üle 200€. Spetsiaalseid vahendeid saabki Laura Inglismaalt, kindlasti midagi ka Eestist.

2011. aasta jaanuaris käisidki Tanja, Andres ja Laura Inglismaal arstide juures. Mingisugust erilist ravi küll ei saanud, aga ülevaatlus oli põhjalik, Tanja ning Andu muutusid kindlamaks, said ilmselt erinevaid ravimeid ja oli hea, et nad seal käidud said.

Laural on sõrmed ja varbakesed eraldi seotud, ülemisel pildil on näha kindakesi. See on selleks, et sõrmed ja varbad kokku ei kasvaks. Kolmel sõrmel pole tal ka küüsi. Riiete õmblused peavad olema õmmeldud väljapoole, mänguasjad peavad olema õrnad ja pehmed, Tanja ja Andu on hoolitsenud ka selle eest, et ta endale kodus liiga ei teeks (teravate nurkadega, äkiliste kohtadega). Tanja ja Andu on SUPER tugevad ning tublid vanemad. Suur kummardus ja kiitus!

Rääkisime omavahel ka sellest, et võib juhtuda nii, et Laura saab endale nööbikese kõhtu, see tähendab seda, et teda peab toitma hakkama läbi naba torukestega, sest villid on tekkinud ka kurku. Me loodame südamest, et nii ei juhtu, aga lihtsalt tahan teid asjaga kurssi viia ja rääkida, kui raske haigus see tegelikult on.

Laura on täiesti normaalne laps - ärge nüüd arvake, et ta peaks olema kusagil eraldi, et ta ei saa kõndida ega roomata. Ei-ei. Ta on nii tubli! Hoiab ennast, räägib kuidas teda kreemitama peab, teab milliste mänguasjadega mängida, on ettevaatlik uutes kohtades. Täielikut teadvustab endale kõike. Laura on veel täielik esineja! Ja seda heas mõttes. Talle meeldib tähelepanu. Muidugi mõista: ema ja isa on ju professionaalsed tantsijad! Andres oli näiteks Valgas Joy's tantsuõpetaja (info Valgamaa lugejatele). Andres ja Tanja kohtusidki laeval tantsides....Off the topic, kuid nüüd Laura juurde tagasi!

Jah, nii ongi. Täiesti tavaline laps, kui välja arvata haigus. Kõige armsam pisike tüdruk. Nii oluline on see, et terve pere toetab täielikult, nii moraalselt kui rahaliselt. LASTEFOND!! kogub samuti raha. 

Põhjus, miks ma seda lugu räägin, on lihtne: tahaksin, et inimesed, kes on terved, väärtustaksid seda, mis neil on. Soovin, et teaksite, mida üks pere võib läbi elada. Ma usun, et minu tänane postitus on tähtis. Saan teha seda, et see lugu jõuaks rohkemate inimeste kodudeni.

Rääkimata lugu Laurast 01.03 kl 20.00 @ Kanal2. 

Nüüd räägin ma teile veel sellest, mis meil kaadrite taga toimus... Keep on watching! (Pikk postitus tuleb yup.)

Emil, Marek, Maarja, Mummi, Andrea

Tanja ja Andu kutsusid meid Tallinnasse - rääkisid, et toimub teine filmimine, kuhu tavaliselt kutsutakse pere kokku, antakse üle kingitus ja veedetakse aeg. Ütlesime neile alguses, et ei saa tulla.

Muidugi oli see osa plaanist, tegime neile üllatuse ja läksime Tallinnasse kohale (23.02). Lõppfilmimine toimus vanalinnas Glorias.

Carmen (saatejuht) võttis meid sümpaatselt vastu, seletas ära mis toimuma hakkab ja pani meid peitu, sest Tanja ja Andres ei tohtinud meid mitte mingil juhul näha. Alguses lootsime muidugi, et meid pannakse veinikeldrisse, haha. Olgu. Istusime suurest saalist veidi eemal, umbes kaks tundi või rohkemgi kulus peitmisele ja ootamisele.

Lõpuks anti meile luba treppidele peitu minna, kus ootasime ka oma hea pool tundi. Lollitasime ja tegime aega parajaks, kui Marek (Tõnu onupoeg) märkas Andrest. Meil kõigil oli, et MIDA! EI VÕI OLLA! Mis saab kui ta meid näeb? Mis saab, kui tulebki nüüd sinna treppidele? Vaikne paanika tekkis. Uhh, õnneks ta ikkagi ei tulnud treppide poole. Ta kõndis lihtsalt teisel korrusel ringi.

 Nagu ütlesin, tegime aega parajaks..

Meie ülesanne oli kõndida peatrepist üles kui meile selleks märku anti. Tanja, Andres ja Laurake tantsisid saali keskel, Helen Adamson laulis "Kas Sa tead" ja hetk oli emotsionaalne, usun, et kujutate seda isegi ette. Tanjal ja Andul hakkasid pisarad voolama, kui meid nägid. Ka meil kõigil hakkasid pisarad voolama. Ma olin nii erutatud, et lausa värisesin ja nutsin vahetpidamata. Üritasin aga pilte jäädvustada ja jooksin ringi. Imeline hetk oli!


Carmen palus Helenil teist korda uuesti laulda "Kas Sa tead...", sest ta ei suutnud esimese hoobiga filmida, ta ise ka purskas nutma. Helen ka poetas pisaraid laulmise ajal või vähemalt nutumaik tuli kurku. 

Saatejuht Carmen on nii sümpaatne ja lahe inimene. Tõnuga arutasime, et telekast ei tundu just kõige sümpaatsem inimene. Kui me teda ise nägime, tema emotsionaalsust, sõbralikkust, austust ja headust, siis eelarvamus täiesti muutus. Ta on täiuslik inimene seda saadet tegema. Ütlen kindlalt, ta ei teeselnud ega mänginud head inimest. Tõepoolest oli näha tema siirust. See avas ka minu silmad ja kindlasti ei ole ma enam nii suure eelarvamusega teletöötajate vastu.

Helen oli samuti väga positiivne, naeratas nii toetavalt ja elas kaasa. Super hea kindlustunde tekitasid!

 No vaadake seda imelist perekonda!
 ARMSAKE!
 Mina pildistasin :-)
 Laura ja Maarja
Carmen ja Helen
 Söök, mida pakuti
Laurake - ma tabasin Sind teolt!

Kui me Laura poole hiljem läksime, siis läksin pärast pisikestega mängimist korraks Tõnu juurde. Tõnu ütles mulle, et vaata korraks taha. Laura koputas mulle jala peale ja võttis mu sõrmekestest kinni ning ütles, et ma temaga mängima läheksin See oli nii kirjeldamatu hetk, sest ma olen teda enne seda saadet vaid ühe korra näinud ja mulle läks see nii hinge ja on oluline, et ma talle meeldisin. Ega ma ise ju samuti muretsesin temaga mängides: kas teen haiget, kas tal hea olla, ega valus pole. Tema tagasikutsumine enda juurde aga näitas seda, et tal oli minu vastu usaldus. Kirjeldamatu hetk.

 Boys, Boys, Boys
 Vennad

Üks osa kingituses oli Limusiiniga sõit. See oli Tanja üks unistus või mõte, millest saade kohe kinni haaras. Tanja ise rääkis ka, et ta oli nii üllatunud. Laura täiega nautis limusiinisõitu.

Kusjuures, nad jäid limusiiniga kinni ka ju kitsastele tänavatele, sellepärast neil tulekuga kaua aega läkski.


Carmen palus need lillekorvid meil kaasa võtta ja nii nad kõndisidki natuke läbi vanalinna kuni parklani massiivsete lilledega.


Tanja ja Andu teine laps, Laura vennake - Aron. Täiesti terve tita!


Aitäh neile, kes jaksasid selle lookese lõpuni lugeda ja tänud, kes on toeks olnud!
Meie jõudsime koju poole viie ajal hommikul.

26 comments:

  1. oeh , kuidas mul pisarad voolama hakkasid , kui seda lugesin . nii hea , et on olemas toredaid inimesi , kes aitavad neid , kellel on abi vaja . ja kõige ägedam on muidugi see , et laura ise nii positiivne ja tore laps on . :) supersuper ! täna olen kindlalt teleka ees . ;)

    ReplyDelete
  2. Väga emotsionaalne postitus oli, Sandra. Olge tublid!

    ReplyDelete
  3. nii nii armas lugu! mitu korda oleksin ka ise nutma puhkenud, sellised asjad lähevad mulle väga hinge, aga hoidsin end tagasi, sest kui juba pisarad voolama hakkavad, siis nii lihtsalt pidama ei saa :) edu Laurale, vanematele ja väikesele vennale!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Ise valasin ka terve kirjutamise aja pisaraid... Aitäh! Edu on neile tõepoolest vaja.

      Delete
  4. Oeh! Ma lugesin seda ja ilma saadet vaatamatagi tahtsid pisarad silma tulla! :(
    Tõesti, meeletult palju edu sellele perekonnale ja loodan, et neil läheb veel kõik hästi :) TUBLID VANEMAD!
    Vaatan täna kindlasti saadet ka, tavaliselt ei vaata, aga TÄNA vaatan :)

    Ja Sandra, Sina oled samuti nii .. südamesse minev inimene kuidagi :) Su postitusi on nii hea lugeda :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Mul on nii armas seda lugeda, suur-suur aitäh tõesti! :)

      Delete
  5. Loodan kõike paremat Laurale, lugu oli väärt lugemist ja olete kõik väga tublid, eriti muidugi Laura vanemad :)

    ReplyDelete
  6. Oh, lugedes tulid isegi pisarad silma. nii armas lugu, palju jaksu nii mu nimekaimule kui ka ta vanematele :)

    ReplyDelete
  7. See oli kõige südantsoojendavam postitus, mis sa oled kunagi kirjutanud. On näha, et see tuli otse südamest. Tõlkisin Berryle ka kogu lugu ning ei suutnud pisaraid tagasi hoida - ei tea, mida lapsed küll on halvasti teinud, et nad peavad selliseid asju läbi elama. Jõudu ja jaksu kõigile asjaosalistele, kuid eriti emale-isale ja väiksele Laurale. Usun, et kõikide mõtted on nüüd temaga :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Aitäh, Keidi, et selle kirjutisega toeks oled! :)

      Delete
  8. Vaadates eelnevalt saadet.... Nutsin täiega... Nüüd lugedes sinu postitust... Ikka pisarad jooksid...
    Tõesti väga tublid vanemad.... Au ja kiitus neile!
    Ja pisikesele Laurale päikest!!

    ReplyDelete
  9. Eile enne kooli, lugesin seda postitust, nii hommikusöögi kõrvale... ja nutsin... Õhtul vaatasin telekast ja samuti pisar tuli silma.
    Lihtsalt uskumatu kuidas paljudele on antud ''kõik'' ja teistele ''ei midagi'' Palju jõudu sellele perele!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Jaa, M-L, täpselt nii mõtlen ka mina vahel. Aitäh Sulle toetuse eest! :)

      Delete
  10. Vaatasin saadet Laurast ja emotsioonid olid teadagi millised. Kas siis tõesti midagi teha ei saa? Samal õhtul oli TLC kanalilt ka saade sama diagnoosiga poisist, Payton Thorntonist. Ameeriklased üritavad EB-d ravida luuüdi siirdamisega, kas Laurakest poleks võimalik samal moel ravida?

    ReplyDelete
    Replies
    1. See on jah ravimatu haigus. Täiesti usun Sinu emotsioone.

      Üks teine kommenteerija kirjutas samuti sellest saatest. Täielik kokkusattumus, et need samal päeval eetris olid.

      Gooeldasin seda poissi ja temal on haiguse geen retsessiivne. Laural aga dominantne. Retsessiivse geeniga lapsele saab teha luuüdi siirdamist, dominantsele aga mitte. Täitsa lõpp, et selline asi on määrav. :(

      Muidugi loodame me kõik, et tulevikus suudetakse seda ravida.

      Aitäh poisi loo jagamise eest! :)

      Delete
  11. Selle pere suur tugevus on ühte hoidvad emme ja issi-soovin neile palju jaksu ja armastust ka edaspidiseks, sest nähes neid, tekib usk, et armastus on ikkagi olemas ja sellega saab ületada raskusi-sügav kummardus ja austus neile kahele noorele vanemale.
    Tervist ja paranemist, päikest ja naeru ning lakkamatut jõudu teie ellu!!!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Suur tänu toetuse eest! Nad tõesti armastavad üksteist palju! :)

      Delete
  12. Tere. Vaatasin ka seda saadet. Pisarad voolasid. Päris karm.
    Samal hilisõhtul aga tuli DIscovery TLC kanali pealt saade 5 aastasest poisist, kes põeb seda sama haigust. Jäin seda vaatama. Seal muidugi ei olnud küll see hoolitsus nii põhjalikult läbi viidud kui LAural. Aga lugu oli sellest , et MInnesotas olevat arst, kes on seda ravi teinud. See on luuüdi siirdamine haigele. Aga see luuüdi pidi ka olema kellegi sobiliku oma. Sellel poisil on ka väike vend kes 7 kuune ja tema olinainuke sobilik doonor. Seega kõigepealt võeti sellelt pisikeselt beebilt luuüdi. Aga enne kui seda sai siirdada haigele lapsele pidi too läbi tegema keemiaravi,mis nullib âra immuunsussüsteemi. See aeg oli sellele poisile eluohtlik,sest vähimgi nohu oleks võinud põhjustada surma. Nüüd siirdati haigele lapsele luuüdi ja nâdal aega oli väga ohtlik aeg muidugi kas tema organism võtab ikka venna oma vastu. Kuu aega hiljem olid muutused juba märgata ja poisi nahk oli palju parem. Nâitas ka neid teisi väikseidlapsi kes selle operatsioni läbi teinud, ja nemad elasid juba päris õnnelikult. Võisid mânguvâljakul mângida ja ujumaski käia. Aga selle juures oli üks AGA, see poiss oli 13nes keda opereeriti ja läks ònneks,kuid 2 kolmeteistkümnest ei elanud seda üle.
    Seega on võimalik ravida aga igal asajl on oma riskid.
    Vast areneb meditsiin nii kaugele, et seda oleks lihtsam ravida.
    Soovin TEile jõudu ja jaksu.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tere!

      Tõesti, emotsionaalne saade oli.

      Üks kommenteerija kirjutas ka, et nägi seda saadet. Minu meelest suur kokkusattumus.

      Kusjuures jah, googeldasin ka ise pilte ja imestasin hoolitsust - kannab rasket koolikotti (mis ju hõõrub), tavalist nokamütsi ja mõned asjad jäid veel silma.

      Kindlasti oli see väga keeruline ja raske protsess ning riskantne.

      Seda ei ole võimalik ravida Laural. Sellel poisil Tonyl on retsessiivne haiguse geen ja Laural on dominantne. Retsessiivse geeniga haigust on võimalik ravida, dominantset aga mitte. Pealtnäha väike vahe, aga tegelikult üpriski määrav.

      Aitäh kommentaari ja heade soovide eest! :)

      Delete
  13. Vaatasin just Kanal11-st selle saate kordust. Pidin kohe sinu postituse üles otsima ja uuesti läbi lugema. Emotsioon oli sama, mis mitu kuud tagasi - pisarad voolasid, kurbuse- ja rõõmupisarad segamini. Kurb, et üks pisike neiu peab niimoodi kannatama. Samas on mul hea meel näha, et tema vanemad on nii positiivsed ja head. Nii tugevad, sest igaühele antakse täpselt nii palju, kui ta kanda jõuab :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Aitäh armsate mõtete eest! :-)

      Delete